みなさま、こんにちは♪
て、もうきっと誰も読むことないと思うけど。
久々に思い出し、書いてみよかなと。
mixiに書こうか迷いましたが、闘病記を半分くらい綴っているこちらにしました。

あ、「かのんとおさんぽ」かのんの闘病記サイトは、いつの間にか消えてたｆ^^*)


このブログも、小児がん関係のサイトやお友達とも疎遠になってしまいましたね。
みなさん、お元気ですか？(/_;)

私は、元気です！なんとか(笑)
かのんは、、小学5年生になりましたよ(*´∀`*)

まぁー、振り返ればそれはもうたくさん沢山、いろんなことありました。
かのんも、私も。

今日は、ご無沙汰のご挨拶に伺いました。
また日を改めて、これまでのこと、これからのこと綴っていこうと思います。

気が向いたら、また遊びに来てくださいね(´ー`)/~~

昨日、いつもの脳外科受診でした。
それに加え、ついでにリハビリも。

ふと、いつも立ち止まる場所があります。

外来が並ぶ場所の、中庭が見える廊下の一角。
「院内学級」コーナーがあります。

そのコーナーは、廊下の壁に「院内学級」に在籍してる今現在入院中の子たちの、様々な作品やイベントの様子などが貼り出されてます。

昨日も、いつものように立ち止まりました。

あ、この子、すごく字が上手だな。
とか
この子は、なんて素敵な詩を書くんだろ。
などなど

思いを馳せて。


一つの場所に、１分と留まっていられないかのんは、
「ままー、はやくいこうよーーー」
と、手をひっぱります。

でも、この空間が好きです。
「もうちょっとまって。ママ、もう少しこれを見たいの。」
と、なんとかかのんをなだめながら、
私は、色んなことを考えます。


昨日は、特別になぜか、深く、かのんの入院中のことを思い出しました。

本当に、色んなことがあったな
よく、ここまでこられたな
あれから、どのくらいの時間が経ったんだろう
ホントに、まるで昨日のようだ


退院してから、今日まで、
私はちゃんと、かのんとお姉ちゃんたちと向き合えただろうか。

何気ない、バタバタした日常に身を委ね、何か忘れてしまってはいないだろうか。

うん
そうかも知れない。

忘れかけている何かを、見つけ出せた気がしました。

はっきりとは、口に出して言えませんが（言葉では表現できない）
もうすぐ、７歳になるかのんに、もう一度エールを送ろうと思いました。

これからも、たくさん色んなことがあるだろうけど、
また一つずつ、歩いて行こうね。

長い間、ブログを書いてなかったです。。。

久しぶりにまた書きます。

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かのんのこと・・・

就学時健診のあとも、教育委員会の方や、学校の先生との面談を重ね、

入学先がお姉ちゃんたちと同じ学校になり、特別支援学級にも体験にいったりしました。

リハビリは、学業を優先したほうがよいとの主治医のアドバイスがあり３月をめどに終了予定でしたが、

教育委員会の方が、ここまで色々と出来るようになり成長が感じられるので、急にやめてしまうのはもったいないから入学してからも続けてみてはどうか・・と言われ、それもそうかなとリハビリの先生にもお願いして入学後は月に１度作業療法に通うことになりました。

今までは、毎週だったので、少し間隔が長くなりますが、継続することは良いことなのかな・・と思います。

先日、ランドセルを購入しました。
最初は、ずっと、黄色いランドセルが欲しいと言っていましたが、ランドセル売り場で黄色のランドセルを手にとったらイメージと違ったらしく、結局ローズ系のランドセルになりました。

その日に、机も注文。
ところがこの机、カラーオーダーとかで納期が注文から６０日後だそうで。。。
配達は、４月２日という、ギリギリになりました。

それでも、毎日毎日、机はまだかな～ととても楽しみに待っております。

昨日は、幼稚園の卒園式でした。
これまでの３年間、無事に何事（発作や怪我）も無く修了することが出来ますのも、幼稚園の先生方がかのんを温かく見守り、支えてくださったお陰です。
本当に心から、幼稚園の先生方には感謝しております。

まだ、なんだか上の空のようで、本当に卒園したのかと、実感が沸きません。
でも、とても胸が熱いです。


そして、ぼちぼち気持ちを切り替えながら、入学後のかのんのことを思い浮かべます。
毎日、私が送り迎えをして、学校に通います。

大きなランドセルを背負って、黄色い帽子をかぶって、桜の花びらが舞い落ちる頃
てくてくとかのんのペースで、のんびり、ゆっくり学校生活を送ります。


今まで、かのんの闘病記やこのブログを読んでくださった、みなさま、
沢山の応援、本当にありがとうございました。

また、入学式の様子など、ブログ書きます！

今日は、これからかのんの就学時健診。

問診票などの書類を書いていたら、何だか行きたくなくなってしまった

書くこと、知らせること沢山だし。

まわりの目を気にしてしまいそう。

同じ幼稚園から一緒に行く子が何人かいて、かのんが特別学級に入ると知ったら、きっと私に対しても子どもに対しても態度変わるんだろうな
とか・・・

色々考えてしまって。

でも
かのんは、学校に行くことをとても楽しみにしている。

あの状態からしてみると、入学するなんてホントにすごいことだと思う。

いろんな気持ちが入り乱れて、思わず携帯からブログアップしてしまいました

　先日、かのんが審議にかけられたそうです。
　それは、市の医師や専門家が集まり、特別支援学級への進学が適用されるかどうかの審議で、毎年１１月と１月に行っているそうです。

　もちろんそこで、かのんは特別支援学級へ行ったほうがよいだろうとなった。

　これは、保護者のなかには色んな考えをする人たちがたくさんいるので、あくまでもこの審議は参考までにということです。

　人によっては、そんなのははかりにかけるみたいでやめて欲しいとか、結果を受け入れられず普通級へ進学する子もいるという。

　人それぞれだけど、ま、確かに私も最初は嫌な思いしたが、様々な立場の色んな意見に耳をかすのも決して無駄なことではないと思いますよ。

お盆ですね。
１１日から２泊３日で旅行に行ってきました。
先ほど帰ってきて、洗濯機を３回まわして、どっぷり疲れてましたが、お休みになったらブログ書こうとずっと思ってたので、開いてみました。
あ、旅行のことは・・・後日。。。

今日は、先日おこなった、２回目の知能検査について、です。

検査は、本人は、「とてもつまらなかった」と言ってました。
私と作業療法の先生は検査結果が、前回より良いだろうと思ってました。
それは、最近のリハビリでは、簡単な作業につまずくことが減ってきたからです。

でも、結果は前回の検査よりもずっと悪かったです。
少し、ショックでした。
かのんが、「つまらなかった」と言っていたのは、問題を理解できなかったからだろうか。

ただ、今回は就学前の検査ということもあって、より詳しく評価を記述してくださいました。
内容を読んで、私は深層心理みたいなのをちょっぴり覗くことができました。

かのんは自分ではまだ１歳と思っているらしい。
うんうん、わかる。そうそう、とっても赤ちゃんぽいもの。

自分は、周囲に適用できずとても孤独に感じているらしい。
そう、幼稚園へは「行きたくない」と言っている。

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私にしてみれば、とても良いアドバイスになった、今回の検査。
どうやって関わってあげれば、かのんにとってプラスなのかより具体的にわかった。

本人にしてみれば、「つまらなかった」嫌な思いをさせてしまったけど。

結果を聞いたのは、精神科の先生からだった。
念のためもう一度聞いてみた。
「やはり、この子は特別支援学級に行ったほうがよいですよね？？私は行かせたいのですが」
先生は、「もちろんです。のんびり時間をかけてあげることがかのんちゃんにとって一番良い道です。」
と。

良かった。これで、少しほっとしたのは意外だったけど。
堂々と、特別学級に行こう。
かのんも、「学校に行ったら、先生は一人でかのんも一人がいい」とずっと言っていた。
おともだちといっしょは嫌。とも。

よし、あとは、めんどくさい教育委員会の人と「お話」して、かのんにとって一番の道を見つけてあげよう。

＊以下は、久しぶりにブログ書いてたのに、アップしてなかった記事でございます。。8/13


とっても、イライラしております。
イライラというか、むしゃくしゃです。。

学校の役員会では、とにかく、もめて、もめて。。
いっぱいいっぱいです。。



話は変わって。。


先日、教育委員会にまた行ってきました。
その時に言われたことで、ずーーーーっと考えこんでしまいました。

理解できません。

私・「○○小学校（上の子達の学校）には、特別支援コーディネーターという先生が今後来る予定はありますか？」
教育相談員・「そちらのような小さな学校には、今後配属の予定はないです。」

・・・
私・「では、隣の隣の△小学校にこの子だけ学区外申請して通わせたい。」
教育相談員・「先生が気に入らないからという理由・そういった理由では、学区外申請も認めてくれませんよ。現に、学区内の小学校に特別支援学級があるのですから。これが、もしなくて新たに作らないとならなくてさらに時間も無ければ、認めてくれるのですが。」

＊私が、かのんを上の子達と違う普通学校の特別支援教室を希望する理由
　　・うちの学校には、特別支援学級があるが、担任の先生が毎年変わり、そういったクラスを教える　　　資格や経験もない先生だから
　　・万が一、ま、無いとは思うが、上の子達がお友達にかのんのことでからかわれる・・かも？かのんが特別学級に在籍してることで、上の子達がいやな思いをするんではないか・・・

私は、もう一度聞いてみた。
「では、上の子達の転校も視野に入れて、△小学校の特別学級を見学したい。」

「申し訳ないのですが、それは出来ません。なぜなら、今の住所のままですと今の学区内の学校しか見学できません。他の学校の校長先生だっていやがりますよね？他の学校に在籍している児童の保護者が見学にくるなんて、普通は嫌がって断られるから無理です。」

意味、わかんないですよ。
なんで？でしょう。


あまりうまく説明できませんが、
お役所の人とは、私は通じないのでしょうか。