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2009-05-22 Fri 01:15
大変ご無沙汰しております。。
また・・ やってしまった。。 長い間の、ブログ放棄。。とほほ。 さてさて、最近の我が家ですが、 なぜか急にブログ書こうと思い立ったので、ちょっと書いてみます。 私は、４月からお仕事が変わり、平日夜や土日も仕事するようになってしまい ぜんぜん、おともだちのブログやmixiにも行ってないんで、きっとみなさん、 「あ、またkanonママ、さぼってるな」 と思っていらっしゃることでしょう。。 仕事の量を増やした理由は、 かのんが来年、入学なんです。 で、新しいおうちを探してるんです。それで、引越し代とか新しい電化製品の購入にあてて貯金しようかと・・ 何で引越しかって言うと・・・ 今の学区内の（お姉ちゃんたちの行ってる学校）特別支援学級は、 先生がそれの資格がない方達で、毎年変わるんです。。 それでは、かのんを預けるのに少々不安でもあります・・・ 多少離れた、同じ市の普通学校でも中には良い特別支援学級が併設されてる学校もあり、 その近所にでも引っ越して、お姉ちゃんたちも転校させて・・・ なんて、 色々、考えてるんですが、新居と新しい学校を探すのって、どうも思うようには行きません。。 教育委員会の人にも相談しているんですが、普通学校ではなくて 特別支援学校を勧められます。 なぜなら、教育委員会の人ははっきり言わないですが、 兄弟で同じ市の違う普通学校には行ってほしくないみたいなのです 私的には、様々な範囲で考えてて、色んな学校から選んでみたいです。 違う学校でもいいじゃないの。。 特別支援学校だったとしたら、先生一人に対して子どもたくさんになるし・・・ そんな感じで、毎日またバタバタしております。。 かのんのリハビリは、とても順調です！ 様々なことが出来るようになり、私もうれしいですし 何より、かのんが毎週楽しんで通ってます。 往復２時間は、とても退屈そうに一人でベラベラしゃべってます。 そうそう、また今年も幼稚園と学校で役員になってしまいました。。 しかも、両方とも委員長・・・ 頭も身体ももう一つ 欲しいです。。 なにはともあれ みんな 元気にしております。 ではでは、今日はこの辺で。。 すみません、また続編書きますんで   |
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2009-02-16 Mon 23:47
前回好評だった、オンラインカンファレンスのご案内です。
第２回 オンラインカンファレンス開催 開催日・・・２月２１日（土） オープン時間・・・２２時〜 場所・・・Child-Follow.net 小児脳腫瘍患児・家族とともに サイト内 「チャットルーム・オンラインカンファレンス会場」 参加は、小児脳腫瘍のお子さんを持つご家族や小児脳腫瘍を経験した１８歳以上の方に限ります。 今回より、サイト内に設置しました「チャットルーム」にて行います。 楽しいおしゃべりや、困りごと・・・などなどお話できたらと思います。 参加希望の方は、当サイト「Child-Follow.net」にユーザー登録をしてください。 ユーザー登録は、メールアドレスとハンドルネームで簡単にできます。 サイト右側の「新規登録」より進んでください。 その後、追ってこちらから連絡いたします。 ユーザー登録済の方は、「お問い合わせ」よりメールを送信していただくか、私へのプライベートメッセージでも受け付けております。 なお、その際は差し支えなければお子さまの疾患名を添えていただければ幸いです。 それでは、みなさまのご参加お待ちしております。  |
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2009-01-22 Thu 01:13
私が管理しております、「Child-Fllow.net」にて
第一回「オンラインカンファレンス」を開催いたします。 毎月決まった曜日にオンライン上に集まり、チャットを使ってお話しませんか？ 第一回目は、試験的に１月２４日（土）PM１０時〜開催いたします。 非公開・招待制です。 チャットと聞くとちょっと・・・と思われる方もいらっしゃるかもしれません、パソコンが苦手でも誰かの話をリアルタイムで読むだけでも良いと思います。 非公開ですので、第三者に読まれることはありません。 毎月一回開催予定です。 参加条件は、小児脳腫瘍のお子様をお持ちのご家族の方に限ります。 このサイトへのユーザー登録していなくてもご参加できます。 もちろん、参加は匿名OKです。 チャットルームへは招待制としますので、child-follow.netの「お問い合わせ」よりメールでお申し込みください。 追って、こちらから詳細をメールいたします。 みなさまのご参加お待ちしております。  |
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2009-01-17 Sat 15:31
先月、毎週様々な検査をしたかのん。
詳しくは今まとめておりますので、ここでご報告できればと思います。 その検査の結果を昨日聞いてきました。 『学習障害があるように見受けられる』 学習障害と判定されました。 検査を受けた作業療法士さんに、いくつか質問してみました。 この子の学習障害は、放射線の晩期障害なのか。 「放射線が関係しているのかは私にはわかりません。もしかしたら、発達の大事な時期に長期入院を繰り返していたので、むしろそちらの方が要因ではないかとも考えられますが、何が原因でこうなったというのはまだよく解っておりません。」 とのこと。 そして、かのんは知的にもボーダーライン。 学習障害は、リハビリをすることで改善されることもあるとのこと。 でも、知的にボーダーなので、訓練を半年してみて結果がでるとは限らないと言われました。 が、幼稚園で楽しく過ごしているかのん。 先生の言っていることがうまく理解出来なくて、オドオドしてるときもあるみたいですが、毎日幼稚園に行くことをすごく楽しみにしていて、何より、お姉ちゃんたちと一緒にランドセルを背負って学校に行くことを今から心待ちにしてます。 今、何もしなくてこのまま学校へ行ったらもしかしたら特別支援学級かもしれません。 でも、リハビリをしてもそうなるかもしれませんし、普通学級かもしれません。 何もしないで、このまま・・・ なんて出来ません。。 再来週から週一回、半年間のリハビリに通うことにしました。 久しぶりに微妙な心境になりました。 最近、お姉ちゃんたちとの関わりで、こういった時はどうしたらいいんだろうとすごく悩んでしまう事が多々あります。 例えば、トランプで遊んでいても、かのんは言われていることをすぐに理解できないので、「何でそれ取るの？何で解んないの？」 と、よく責め立てられて大泣きしています。 そういうとき、「かのんには解るまでゆっくり話して説明しないと、ダメだよ。」 とお姉ちゃんたちに話しますが、いつもそうできるとは限りません。 結果、「もうかのんとは遊びたくない！」となってしまいます。。 困ってしまいます。。 何はともあれ、とりあえずリハビリしてみます。 かのんにとって、楽しくリハビリできるように作業療法士さんも配慮してくださるとのことですので、きっと楽しく通えると思います。 週一回、片道１時間かけて、またこども病院通いが始まります   |
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2008-12-02 Tue 10:58
NHKの小児脳腫瘍をテーマにした「クローズアップ現代」
放送が、今夜１２月２日１９時３０分〜に変更になったのですが、 ブログで変更のお知らせを、諸事情によりできませんでした。 見ようとご検討されていた方、誠に申し訳ありませんでした。 今夜は是非、NHKをご覧くださいませ   |
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2008-11-26 Wed 23:44
先日ご紹介しました、NHKクローズアップ現代ですが、放送日が変更になりましたのでお知らせいたします。
ＮＨＫ総合テレビ （全国放送） １２月 １日 （月） クローズアップ現代 午後７：３０〜７：５６（２６分間） この日は他にも気になる番組がありましたので、あわせてご紹介します。 教育テレビ 福祉ネットワーク シリーズ 障害者自立支援法「見直し」に向けて 第1回 障害のある子ども達は今 午後8：00〜8：29 詳細 障害者自立支援法が成立して３年。厚生労働省では２００８年６月から審議会で法律の見直しに向けた議論をスタートし、次期通常国会に改正案を提出する予定でいる。福祉ネットワークでは１２月３日〜９日の「障害者週間」に関連して、障害者自立支援法の現状を探り、見直しへの課題を探るシリーズを放送する。第１回は、障害のある子どもをめぐる、地域での生活や施設入所における課題を考える。 教育テレビ きょうの健康 「インフルエンザ徹底対策」（1）〜（4） 12月1日（月）〜4日（木）教育・午後8：30〜8：45 総合テレビ ＮＨＫスペシャル さまよえる がん患者たち 〜がん対策基本法 ２年目の現実〜（仮） 午後10：00〜10：49 |
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2008-11-22 Sat 09:16
ＮＨＫクローズアップ現代にて小児脳腫瘍が取り上げられますので、紹介させていただきます。
詳細は下記の通りです。 記 １， 放送日時 ＮＨＫ総合テレビ （全国放送） １１月２７日 （木） クローズアップ現代 午後７：３０〜７：５６（２６分間） ※ 大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。 ２， 放送内容 子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」。命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず、専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。 番組では、専門医を備えた治療施設に患者を集められるような医療体制の必要性について、専門家の意見を交えながら提言していきます。 ＮＨＫ報道局社会部より 今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について、治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、そして普通の暮らしが守られるように医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。 今年６月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として、最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう、発信し続けたいと考えております。 小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく、お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。昨今、小児科医不足が叫ばれる中で、難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が少なくないと感じております。今後も、小児医療全般にわたって、「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって取材を続けていく所存です。 今回の番組をご覧頂き、忌憚のないご意見などお寄せ頂ければ幸いです。 今後ともよろしくお願い申し上げます。 |
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